Lutto cronico: quando il dolore ritorna e non significa fallire. C’è una frase che sento spesso nelle famiglie e nelle persone che convivono con una disabilità o una malattia cronica ed è una frase che ogni volta mi fa fermare a riflettere perché suona più o meno così “pensavo di averla superata” oppure “credevo di aver accettato questa cosa e invece oggi mi fa di nuovo male“.

Forse siamo cresciuti con l’idea che il dolore funzioni come una linea retta, che prima o poi arrivi un momento in cui si elabora tutto, si chiude un capitolo e si va avanti senza più voltarsi indietro. Eppure lavorando in questo ambito ho imparato che alcune esperienze umane non seguono questa logica perché ci sono perdite che non accadono una sola volta ma che si ripresentano nel tempo assumendo forme diverse.

La letteratura le definisce lutto cronico e descrive un’esperienza di dolore che può riemergere quando la vita ci mette nuovamente davanti alla distanza tra ciò che avevamo immaginato e ciò che stiamo vivendo. Può accadere ai genitori di un figlio con disabilità, può accadere a una persona che convive con una malattia cronica, può accadere a un adulto con una disabilità fisica che nel corso della vita si trova più volte a ridefinire il rapporto con il proprio corpo, con i propri limiti, con i propri desideri e con il proprio futuro.

A me però interessa soprattutto un’altra cosa, il fatto che il ritorno del dolore venga spesso vissuto come un fallimento. Come se stare di nuovo male significasse essere tornati al punto di partenza. E invece non credo sia così. Penso a una persona che ha costruito nuovi equilibri, che ha trovato strategie, relazioni, passioni, una vita piena di significato e che poi un giorno si trova davanti a qualcosa che riapre una ferita, una nuova limitazione, una rinuncia, una stanchezza diversa dal solito, un confronto con gli altri, una domanda sul futuro. Penso a un genitore che dopo anni di adattamenti e conquiste si ritrova improvvisamente attraversato dalla tristezza durante un compleanno, una visita medica, un nuovo passaggio di vita del proprio figlio. Il dolore torna. Ma il ritorno del dolore non significa che tutto il resto sia scomparso.

Ed è qui che inevitabilmente penso al mare perché nessuno si aspetta che il mare rimanga sempre uguale. Ci sono giorni di calma e giorni in cui la marea torna a salire, giorni in cui l’acqua si ritira e altri in cui raggiunge di nuovo la riva. Eppure nessuno guarderebbe il mare dicendo che è tornato indietro. Sta semplicemente seguendo il suo movimento.

Forse anche il dolore funziona così: alcune esperienze di vita ci chiedono non di smettere di soffrire per sempre ma di imparare a convivere con un movimento che va e viene, sapendo che ogni onda che ritorna non cancella ciò che abbiamo costruito, le risorse che abbiamo trovato, i significati che abbiamo dato alla nostra storia.

Credo che faccia bene ricordarselo perché a volte il gesto più gentile che possiamo fare verso noi stessi non è pretendere di non sentire più quel dolore ma riconoscerlo quando ritorna e dirci che sì, questa è un’altra onda, e come le altre passerà, e il fatto che sia tornata non significa che siamo più fragili, che abbiamo accettato meno o che siamo tornati al punto di partenza.

Significa semplicemente che alcune perdite continuano a dialogare con la nostra vita e che noi, nel frattempo, continuiamo a cambiare insieme a loro, proprio come il mare che non è mai lo stesso eppure continua a essere mare.